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全身80%癱瘓的她，每天會準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在直播間與網(wǎng)友互動，靠著一雙巧手，捏出200多個(gè)黏土人物。她就是90后女孩向晨曦。

鏡頭前，她一身爛漫古風(fēng)衣裙，扎著兩條俏皮的辮子……除了坐在輪椅上、喉嚨插著呼吸管，晨曦與其他網(wǎng)絡(luò)主播并無二致。

“大家好！愛手工、愛生活的仙女晨曦又來啦！”向晨曦笑容燦爛甜美，迎接直播間里數(shù)百名粉絲。向晨曦身后大大小小可愛的泥塑人物手辦，都是她親手捏制的。如今她是直播平臺上一位教授手辦制作的“老師”。

視頻來源：新華社

Every day, Xiang Chenxi would greet her fans on time in her live broadcast room in a classic Chinese-style dress and two playful braids. Except for the breathing tube implanted in her throat, the young woman is just like other live broadcasters in China.

然而，這樣的生活對她來說并不容易。向晨曦1992年出生于湖北，兒時(shí)跟隨父母到江蘇省無錫市生活。7歲那年，因?yàn)榻?jīng)常會莫名其妙地摔跤，父母帶她到醫(yī)院檢查，被診斷為“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”，這種疾病會導(dǎo)致患者隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，行動能力也將慢慢喪失。

Chenxi was born in 1992 in central China's Hubei Province. She was still a little child when she and her parents relocated to Wuxi in Jiangsu Province. Chenxi was diagnosed with progressive muscular dystrophy when she was seven years old. As she grew older, she started to experience declining mobility.

從那時(shí)起，向晨曦便開始與病魔斗爭。她的腰、腿、手臂等部位都不能動，頸部和腰部也受到很大影響，甚至每天需要戴15-18個(gè)小時(shí)的呼吸機(jī)。為了能在椅子上坐得舒服一些，每天要依靠媽媽幫忙調(diào)整姿勢。

“小時(shí)候我上下樓梯特別困難，也沒辦法參加體育鍛煉，甚至無法端著水走路。”2018年，向晨曦失去了走路的能力，“但我沒有一直自怨自艾”。

過去10年里，她寫過網(wǎng)絡(luò)小說，做過電商客服，攢錢買了一臺電動輪椅。坐上電動輪椅后，她可以自己“走”出家門。五顏六色的野花，綠油油的野草，悠悠流淌的小河……向晨曦貪婪地拍攝風(fēng)景，把照片存入手機(jī)反復(fù)回味。

2016年，晨曦受一位聽障姑娘啟發(fā)，在做網(wǎng)店客服之余，開始嘗試做起直播，她通過網(wǎng)絡(luò)直播介紹患病經(jīng)歷，科普所患罕見病，并鼓勵(lì)絕癥患者們不要放棄。

開朗的性格、幽默的話語，再加上勵(lì)志的人生經(jīng)歷，讓晨曦在直播平臺吸粉無數(shù)。不管生活怎么困難，我們也要意志堅(jiān)強(qiáng)，活得瀟灑，”晨曦這樣鼓勵(lì)網(wǎng)友們。為了讓直播內(nèi)容更豐富，她還嘗試自學(xué)唱歌、陶笛、尤克里里以及各種手工黏土等。“

很多網(wǎng)友夸她手辦捏得好，表示想跟著一起學(xué)。于是，她經(jīng)常開直播做手辦，并且逐漸在短視頻平臺上積累了超過50萬粉絲。2019年，“晨曦粘土學(xué)院”成功上線，向晨曦開始在線教學(xué)制作粘土手辦，500多名學(xué)員加入線上學(xué)院學(xué)習(xí)。

她還免費(fèi)給幾十名殘疾人授課。“希望他們也能像我一樣有一門手藝，多少也能在家里掙點(diǎn)錢。”向晨曦說，給手辦的人物塑形、上色，能給她帶來莫大的快樂。

Being an independent person, Chenxi has attempted a variety of jobs to help support her family. She learned about clay figure models by chance. Chenxi improved her model-making skills through continuous learning, and she later began posting video instructions on social media. She launched an online program for creating clay figure models in March 2019. So far, more than 500 have "enrolled."

In her live broadcasts, Chenxi not only imparts her expertise on creating clay figure models, but also offers encouragement to those going through difficult times. "We have to live elegantly with a strong mind, despite how difficult life is," she said.

2016年至今，她通過手辦制作和教學(xué)，賺了20多萬元，負(fù)擔(dān)了自己大部分的治療費(fèi)用。

但2020年初，她的病情進(jìn)一步惡化，肺動脈高壓讓她一度生命垂危。經(jīng)過兩周時(shí)間治療，向晨曦奇跡般地挺了過來，但她的余生都必須與呼吸機(jī)為伴。

在一次直播間拍賣中，一名來自上海的男粉絲“大魚”拍下了向晨曦制作的手辦，他給她留言說：“從你做的手辦里，仿佛可以讀到你非比尋常的人生，讓人更相信生命里終有奇跡。兩個(gè)年輕人在建立聯(lián)系后便一見鐘情。向晨曦等來了自己曾期待許久的戀愛。
 

“大魚”說：“她為人真實(shí)，不矯情不做作，對任何事情都以樂觀的態(tài)度去面對。我喜歡的樣子，她都有。”
 

今年8月，向晨曦與男友正式訂婚。她準(zhǔn)備在未婚夫和家人陪同下去北京尋找專家積極治療。對未來的期許，她只說了兩個(gè)字：健康。
 

雖被病痛折磨，向晨曦仍對生活滿懷期望。她說：“人生是美好的，只要活著，就有無限可能。”經(jīng)國內(nèi)權(quán)威專家診斷，她被重新確診為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”。這種罕見病的癥狀與“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”非常相似，雖然依舊難治，但不再是不治之癥。
 

In 2021, Chenxi was re-diagnosed with immune-mediated necrotizing myositis by medical experts. The rare condition closely resembles progressive muscular dystrophy. Though treatment is difficult, it is not incurable. Chenxi's boyfriend will soon travel with her to Beijing for further treatment.

綜合來源：新華社 央視新聞 中國家庭報(bào)